En México, no existen datos que permitan conocer de manera oficial el número de personas que viven con Esclerosis Múltiple en México. Tampoco hay información sobre su calidad de vida ni del acceso efectivo a sus derechos. Esto nos ha llevado, desde hace años, a recopilar la información que nos permita problematizar la situación de las personas que viven con EM y sus familias.
En nuestra búsqueda hemos encontrado que la mayoría de la población con esta condición no tienen seguridad social, por lo que carecen de acceso oportuno a servicios médicos, diagnóstico temprano y tratamientos adecuados. Este panorama, sin embargo, se espera que cambie completamente con el INSABI, instancia que busca garantizar la salud universal y gratuita.
Para saber cómo está operando su implementación, pusimos en marcha un “Monitoreo ciudadano”, una iniciativa de UCEM que da seguimiento a la prestación de servicios a personas con EM sin seguridad social para asegurarnos que sea oportuna, adecuada, incluyente, progresiva y sin ningún tipo de discriminación.
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